Op zaterdag 8 juli 2017 vindt bij Strandtent Soomers aan het Zwarte Pad in Scheveningen de dertiende lotgenoten contactdag plaats voor mensen met Cystic Fibrosis (CF) Taaislijmziekte. Middels deze ‘CF Beachdance’ met niemand minder dan o.a. Rick van Velthuysen, DJ Jean en Tigo Volante, wordt aandacht gevraagd voor deze erfelijke ziekte en de noodzaak van donorregistratie om de beperkte levensverwachting van CF patiënten te verhogen.
In Nederland hebben ongeveer 1300 mensen CF, waaronder 650 kinderen. De gemiddelde levensverwachting is 40 jaar. Onlangs is de petitie voor het belang om het levensreddende en verlengende medicijn Orkambi maar liefst 90.000 keer ondertekend.
Gratis overnachten
De Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving stelt ook dit jaar weer 100 hotelkamers ter beschikking, zodat zoveel mogelijk patiënten op 8 juli aanwezig kunnen zijn. De CF Beachdance is gratis toegankelijk, ook voor geïnteresseerden, en wordt gerealiseerd door de gastvrijheid van Strandtent Soomers, de logistieke inzet van de Reddingsbrigade en de inzet van diverse artiesten, vrijwilligers en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren.
Voor meer info zie www.cfbeachdance.nl
Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving met v.l.n.r. bovenste rij: Arjan Knijff, Vincent Pahlplatz, Sander Creemers. Onderste rij v.l.n.r.: Patrick van Zuiden, Sjoerd Sybesma, Edward van der Bruggen, Mariëlle van der Hilst, Krijn Taat, Vanessa van der Vaart, Arjan Peterse, Diana Bartels, Rob Hemmes en Debbie Verhoeven. Foto Tess Fluit
Half miljoen Nederlanders drager CF-gen
Cystic Fibrosis is een ernstig aangeboren slijmvliesaandoening die, vooralsnog, niet te genezen is. De slijmvliesklieren van CF patiënten produceren taaislijm. Dit resulteert in slijmophopingen in o.a. de lever, darmen en longen met ernstige bacteriële infecties tot gevolg. Dit resulteert in littekenvorming en daarmee samenhangend een voortschrijdend functieverlies van deze organen. De gemiddelde levensverwachting is momenteel rond de veertig jaar. Ongeveer een half miljoen Nederlanders (één op de dertig) is drager van het CF-gen. Een drager heeft de ziekte zelf niet en weet meestal ook niet dat hij of zij drager is. De erfelijke eigenschappen kunnen echter wel aan het nageslacht worden doorgegeven wanneer beide ouders drager zijn van het defecte gen.
Petitie ’Orkambi in het basispakket’
Veronica Miltenburg, initiatiefneemster van de lotgenoten contactdag, benadrukt het belang van de CF Beachdance: “Elk jaar proberen wij met de CF Beachdance de ziekte onder de aandacht te brengen en lotgenoten bij elkaar te brengen. Cystic Fibrosis is de afgelopen tijd veel in het nieuws geweest. Zo kwam begin dit jaar naar buiten dat het medicijn ‘Orkambi’ tegen CF niet in het basispakket wordt opgenomen. De petitie ‘Orkambi in het basispakket’ van Paulien Noordzij is al meer dan 90.000 keer ondertekend. Een fantastisch resultaat en hartverwarmend om te zien dat zoveel mensen zich bekommeren om het leven en de toekomst van mensen met CF,” Aldus Veronica.
Gratis hotelovernachtingen
De Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels bestaat uit 29 hotels in Den Haag en omgeving. Krijn Taat, bestuurslid Vereniging van 3-4-5 Sterren Hotels, is trots op de bijdrage van de Haagse hoteliers: “Ook dit jaar dragen wij ons steentje bij om de dertiende editie van CF Beachdance mogelijk te maken. De gratis overnachtingen maken het verschil of iemand wel of niet aanwezig kan zijn. Wij hopen met het aanbod zoveel mogelijk CF’ers de mogelijkheid te bieden om aanwezig te zijn,” Aldus Krijn Taat
Programma & locatie
De CF-ers kunnen vanaf 14.00 uur terecht bij Strandpaviljoen Soomers. Zij kunnen vanaf 15.00 uur o.a. meevaren op boten van de Reddingsbrigade (als het weer het toelaat) en een workshop golfsurfen of suppen volgen aangeboden door HartBeach. De reddingsbrigade zorgt voor het vervoer van de materialen en de instructeurs, die geheel gratis beschikbaar worden gesteld voor CF Beachdance. Vanaf 14:00 start de line-up van bekende artiesten en DJ’s. Transport voorzieningen voor CF-ers zijn er tot 23.55 uur. Om 16.30 zal de officiële opening plaatsvinden door o.a. Veronica Miltenburg (initiatiefneemster CF Beachdance). Laatste pendel naar boven is om Middernacht.
Locatie
Strandweg 57, 2586 JL Den Haag
Parkeren
Parkeerterrein Zwarte Pad Scheveningen
Segregatie beleid, hygiëne en medische adviezen
In de openlucht is het risico op kruisbesmetting van Pseudemonas zeer beperkt.
SMASH zorg voor een verpleegkundige op locatie en tevens zal er een arts de hele dag aanwezig zijn zodat er bij calamiteiten op locatie direct adequaat kan worden gehandeld. Alle CF bezoekers krijgen een eigen flesje handen desinfectans van DEB, en een antraciet polsbandje (aangeboden door Zynder) met CFBD logo bij aankomst op het Strand. Voor verdere ondersteuning zijn er vrijwilligers aanwezig die herkenbaar zijn aan een CFBD T-shirt aangeboden door Harry’s Horse.
De CF Beachdance wordt mede mogelijk gemaakt door de Vereniging 3-4-5 Sterren Hotels Den Haag en omgeving, Strandtent Soomers, de gemeente Den Haag, Haagse Vrijwillige Reddingsbrigade, HartBeach, DebGroup, Zynder, SEH arts Maro Sandal, Harry’s Horse en SMASH.
